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仰赖呼吸器、日翻身20次…母顾肌肉萎缩儿30年:缺酒精

罹患裘馨式肌肉萎缩症的总统教育奖得奖人张恒钧,在4岁时发病,频繁进出医院长年瘫痪,呼吸设备都需要使用酒精消毒,然近日因武汉肺炎(COVID-19、新冠肺炎)民众狂买酒精与口罩,导致真正需要的患者却买不到,让母亲陈台秀上网发文,「我儿瘫痪使用呼吸器,长期使用的酒精备用量不多,消毒呼吸器械等是长期非常需要的必需品。」对外界求援,李长荣化工紧急送上一季用量,让家人相当感动。罹患裘馨式肌肉萎缩症的总统教育奖得奖人张恒钧,自小为早产儿,罹患肌肉萎缩症,4岁发病,医生曾判定他活不过18岁,然而生命韧性造就奇蹟,张恒钧至今已经33岁,智商140、卧病期间考上高师大,也出版过书籍。母亲陈台秀曾说,恒钧一个晚上要翻身20次,她除了买菜,几乎没有出门,「连梦时代长怎么样都不知道」。身上的衣物、屋里的家电,都是儿子上网购买。曾经在极度的精神压力下,她忧郁症缠身,好几次崩溃失控,勒着孩子的脖子想做个了结,上半身都已探出窗外,回头却看到儿子坚定的眼神,知道他想活下去,最终是因为爱战胜一切。▲肌肉萎缩患者张恒钧收到企业捐赠酒精。(图/李长荣化工提供)由于担心张恒钧被细菌感染,母亲特别将家中房间,打造如加护病房,氧气筒、插管仪器等设备应有尽有,每小时得消毒一次;然而,近日爆发疫情,民众抢购口罩及酒精,妈妈急得在脸书发文对外求救「我儿瘫痪使用呼吸器,长期使用的酒精备用量不多,消毒呼吸器械等是长期非常需要的必需品。家中的24小时的照顾,口罩酒精都不足,我能向谁求助」,立刻湧入大批援助,社会局派送口罩、李长荣化工则因本身生产化学用品,直接送上一季用量,照顾张恒钧生活起居。▼张恒钧妈妈在脸书发文求救需要酒精,目前已湧入大批物资。(图/翻摄自陈台秀脸书)除此之外,因应新冠肺炎疫情下即将到来的开学季,目前药用酒精产量有限而清洁消毒需求倍增,李长荣化工更宣布与高雄医学大学医药暨应用化学系共同合作,将电子级异丙醇稀释至75%的浓度后,捐赠作为环境清洁消毒液。由于喷头供应有限,因此首批将优先提供给高雄市与厂区相邻的楠梓、大社、仁武、林园及小港地区、近160所的公私立小学与幼稚园使用,提供学童与家长安心卫生的开学环境。

国家表演艺术中心董事会今天举行,除了例行性三馆一团决算等议程,并可望通过由吕绍嘉暂代艺术顾问一年,暂解NSO国家交响乐团音乐总监出缺危机。▲遴选委员会决议,在不影响NSO运作为前提之下,商请吕绍嘉协助一年,以艺术顾问一职为乐团掌舵。(图/中央社)吕绍嘉现任NSO国家交响乐团音乐总监,任期2任共10年,2018年6月主动宣布会在2020年7月约满之后离任,不再参与NSO下任音乐总监遴选。但遴选委员会经过1年半左右遴选期程,过程慎重,期待中的音乐总监人选都已有新职务,遴选委员会决议不能让乐团出现空窗,在不影响NSO运作为前提之下,商请吕绍嘉协助一年,以艺术顾问一职为乐团掌舵。NSO音乐总监遴选委员会共有9名成员,其中4名为团员代表,3名为国表艺董事会成员,2名则为外部专家学者,由击乐名家朱宗庆担任遴委会主席。吕绍嘉表示,这是一个意外的转折,但他可以理解,乐团需要一个音乐上的精神领袖,也需要有人主导艺术相关事务,这也是他主要愿意考量的原因之一。他说,已经准备要用马勒「第九号交响曲」跟华格纳歌剧「崔斯坦与伊索德」向乐迷告别,现在心情上还需要调适。遴选委员会则表示,明天起就会展开新的音乐总监遴选期程,这次作法将会有所弹性,除了候选人到团客席之外,遴委会也会飞到候选人音乐会所在地及彩排现场做观察与面谈。

NSO下任音乐总监难产 吕绍嘉可望任艺术顾问救火

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